Angeborene Herzfehler

In der Schweiz kommt etwa eines von 100 Neugeborenen mit einem Herzfehler zur Welt. Das sind jedes Jahr 600 bis 800 Kinder.

Formen

Fehlbildungen des Herzens können verschiedene Ursachen haben, zum Beispiel Viruserkrankungen der Mutter, die Einnahme von Suchtmitteln während der Schwangerschaft oder erbliche Krankheiten. Bei den meisten betroffenen Kindern bleibt die Ursache für den Herzfehler unbekannt. Anatomisch unterscheidet man folgende Fehlbildungen:

  • Öffnungen in den Scheidewänden, die die rechte und die linke Herzhälfte voneinander trennen und Shunts zur Folge haben. Als Shunt wird eine natürliche oder künstlich geschaffene Verbindung zwischen Körper- und Lungenkreislauf (linke und rechte Herzhälfte) bezeichnet
  • Verengungen (Stenosen) von Klappen oder grossen Blutgefässen
  • Abnormale Stellung (Transposition oder Malposition) der grossen Gefässe, einer Herzkammer oder des ganzen Herzens
  • Ungenügende Entwicklung von Herzkammern oder Gefässen, die zu klein sind oder sogar ganz fehlen. 

Mögliche Anzeichen eines angeborenen Herzfehlers

Die Symptome sind durch die Art und Ausprägung des Herzfehlers bestimmt. Zu den häufigen Symptomen gehören:

  • Verminderte Leistungsfähigkeit (beim Baby zum Beispiel starkes Schwitzen beim Stillen oder Füttern, Trinkschwäche, langsame Gewichtszunahme)
  • Blauverfärbung von Haut- und Schleimhäuten (Zyanose)
  • Herzrhythmusstörungen, Atembeschwerden, Lebervergrösserung, Wachstumsstörung
  • Es gibt aber auch Herzfehler, die keine oder nur geringe Beschwerden verursachen. Bei manchen Kindern treten die Symptome erst später im Leben auf. 

Das ist bei Kindern anders als bei Erwachsenen

Die Forschung zur kongenitalen Kardiologie (kongenital = angeboren) und zur kongenitalen Chirurgie unterscheidet sich in wesentlichen Punkten von der Erwachsenenkardiologie und -chirurgie:

  • Bei angeborenen Herzfehlern kann die Medizin kaum Pauschalantworten geben: Die von der Europäischen Gesellschaft für Kinderkardiologie (AEPC) aufgestellten Diagnosekategorien unterscheiden zwischen 2000 angeborenen Herzfehlern, die einzeln oder kombiniert auftreten können. Entsprechend vielfältig sind die Kontrollmassnahmen und Behandlungsarten. Etwa jedes fünfte Kind mit angeborenem Herzfehler weist bei Geburt noch eine weitere Auffälligkeit auf. So haben Kinder mit angeborenem Herzfehler gehäuft das Down-Syndrom (Trisomie 21).
  • Viele Therapien wirken wegen des Körper- und Organwachstums zeitlich immer nur beschränkt. Namentlich werden Prothesen von Herzklappen mit der Zeit zu klein. Deshalb sind besonders in der Zeit des Übergangs vom Kleinkind zum Jugendlichen häufig kardiologische Nachoperationen oder Eingriffe mit dem Herzkatheter nötig.

Es gilt also, für jedes Herzkind den passenden Korrekturansatz und eine Wachstumsstrategie zu finden. 

Mit dem Herzfehler leben

Obwohl heute 90 Prozent der Herzbabies das Erwachsenenalter erreichen – die meisten von ihnen mit guter Lebensqualität – sind doch viele Herzkinder für immer auf medizinische Betreuung angewiesen. Einzelne Lebensabschnitte verlangen ihnen eine besondere Auseinandersetzung mit ihrer – meist von aussen nicht auf den ersten Blick erkennbaren – körperlichen Eigenheit ab: In der Zeit des Übergangs vom Kleinkind zum Jugendlichen sind häufig kardiologische Nachoperationen oder Eingriffe mit dem Herzkatheter nötig. Nach der Pubertät wechselt der/die Jugendliche vom vertrauten Kinderkardiologen zum Erwachsenenkardiologen. Und mit der Ablösung von den Eltern muss der junge Herzpatient oder die junge Herzpatientin bewusst die Verantwortung für die eigene Gesundheit übernehmen, was nicht immer einfach ist. In der Schule und bei der Berufswahl sind den jungen Menschen mit angeborenem Herzfehler manchmal körperliche Grenzen gesetzt. Lehrpersonen und andere Erwachsene, aber auch Mitschüler/innen müssen für die Bedürfnisse von Herzkindern Verständnis aufbringen und ihnen helfen, sich vor Überforderung zu schützen.


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Jugendliche & Erwachsene

Jugendliche & Erwachsene mit angeborenem Herzfehler

Nicht nur Informationen zu einzelnen Herzfehlern und deren Behandlung finden Sie in dieser Broschüre, sondern auch eindrückliche Erfahrungsberichte von betroffenen Personen unterschiedlichen Alters. Ihre Schilderungen zeigen, wie sie mit ihrem schweren Schicksal umgehen.

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Weiterführende Informationen

  • herznetz.ch Dachverband angeborene Herzfehler
    www.herznetz.ch
  • Cuore matto: Vereinigung für Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler. www.cuorematto.ch
  • Elternvereinigung für das herzkranke Kind: Vereinigung für Eltern und Angehörige herzkranker Kinder. www.evhk.ch
  • Cœur Battant: Association romande et tessinoise de parents d’enfants cardiopathes. www.coeurbattant.ch
  • HerzKinderForum: Portal aus Deutschland zum Thema angeborene Herzfehler. www.herzkinderforum.de
  • Corience: ist ein Informationsportal über angeborene Herzfehler. Tipps zum Umgang mit der Erkrankung im Alltag und medizinisches Hintergrundwissen finden sich hier genauso wie Informationen zu wissenschaftlichen Studien. www.corience.org 
  • Illustrationen von Herzfehlern und Herzoperationen des Universitätsspitals Basel, um die Wissensvermittlung in der Kardiologie zwischen Ärzten, Betroffenen und Angehörigen zu erleichtern. www.chd-diagrams.com 

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