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Comprendre comment améliorer le traitement des insuffisants cardiaques

De plus en plus de personnes souffrent d’insuffisance cardiaque. Les possibilités de traitement sont connues, mais toutes les personnes touchées ne reçoivent pas un traitement optimal, loin de là, ce qui a des conséquences graves sur leur qualité et leur espérance de vie. Un projet de recherche veut révéler les lacunes.

Quand on dit «cœur affaibli», cela peut ne pas sembler dramatique. Mais c’est une maladie grave. Quand parle-t-on d’insuffisance cardiaque?
 Pr Roger Hullin:
L’insuffisance cardiaque est une maladie systémique qui se manifeste lorsque la fonction ou la capacité de pompage du cœur est limitée. On rencontre différentes formes: il se peut que la fonction de pompe du cœur diminue, par exemple suite à un infarctus du myocarde. Mais il y a aussi des patients dont le cœur fonctionne normalement et qui ont tout de même des symptômes d’insuffisance cardiaque. La fonction de pompe est là, mais le cœur ne se remplit pas suffisamment. Nous savons aujourd’hui qu’il y a aussi des patients qui sont entre ces deux groupes.

Vivre avec l'insuffisance cardiaque

Quels sont les symptômes?
Au moindre effort physique, les insuffisants cardiaques ressentent une fatigue musculaire et sont à bout de souffle. Si l’insuffisance cardiaque est plus prononcée, l’organisme fait de la rétention d’eau, de sorte que les pieds ou les chevilles enflent, la personne a du mal à enfiler ses chaussures. Certains patients ont de la rétention d’eau dans l’abdomen, mais c’est plus rare.

Combien y a-t-il de personnes touchées?
Malheureusement, l’insuffisance cardiaque est répandue. Au moins 2% de la population sont concernés, des données récentes indiquent même plutôt 4%. Ceci est dû au fait que, particulièrement dans les pays occidentaux, le nombre de personnes âgées augmente. Avant 65 ans, la maladie est plutôt rare, mais avec l’âge, en particulier l’insuffisance cardiaque avec fonction de pompe normale se multiplie: au-delà de 80 ans, une personne sur cinq est concernée.

Prof. Hullin

Dans l'interview
Roger Hullin, Pr Dr méd., est professeur associé et chef des secteurs Insuffisance cardiaque sévère, Assistance ventriculaire, Greffe cardiaque à l’Hôpital universitaire de Lausanne CHUV.

En dépit de sa fréquence, cette maladie n’est pas très connue du grand public.
Cette impression est-elle exacte? Grâce à de bonnes campagnes ces dernières années, la plupart des gens ont entendu parler de l’infarctus du myocarde et en connaissent les symptômes. Dans le cas de l’insuffisance cardiaque, c’est hélas différent. Ni les patients, ni les médecins ne la connaissent encore suffisamment bien. Les symptômes sont souvent imputés à l’âge alors qu’il s’agit d’une insuffisance cardiaque que l’on pourrait soigner et soulager.

Quelles sont les conséquences si elle n’est pas ou insuffisamment soignée?
Au final, la personne meurt plus vite et le processus de décès est difficile. En général, c’est d’abord le périmètre d’activité physique qui diminue, les jambes enflent, plus tard, la détresse respiratoire se fait sentir même au repos. Des hospitalisations fréquentes sont nécessaires, ce qui représente un poids pour les personnes touchées et leurs proches.

Un bon traitement permet de conserver la qualité de vie. Comment procède-t-on?
Forts de 40 ans de recherche, nous savons quels médicaments sont efficaces et causent relativement peu d’effets secondaires. Nous administrons souvent deux, trois ou quatre médicaments pour obtenir une stabilisation, voire une amélioration. Le traitement doit en général être pris à vie, les patientes et patients doivent donc consulter régulièrement leur médecin pour contrôle.

En tant que médecin, quelles difficultés rencontrez-vous dans le traitement?
Les médicaments ont parfois des effets secondaires désagréables pour les patients. Ces effets sont parfois voulus: si le patient a une hypertension artérielle depuis des années, on veut la faire baisser pour soulager le cœur, mais cela peut être difficile à supporter. Il ressent une fatigue, des vertiges, une baisse de la libido. Dans un cas de ce type, le patient doit avoir une certaine ténacité, il faut qu’il attende de s’être habitué au traitement pour voir ses capacités physiques revenir. Mais c’est vrai, de nombreux effets secondaires sont de vrais effets secondaires et doivent être supportés pour obtenir une amélioration. Ce n’est pas facile, ni pour le patient concerné, ni pour son médecin.

L’amélioration de la santé peut aussi entraver le traitement.
Lorsque le patient se sent mieux, il veut en général réduire les médicaments puisqu’il va mieux. Mais nous savons qu’il faut continuer à les prendre pour que les capacités du cœur continuent à s’améliorer ou tout au moins se maintiennent.

Votre projet de recherche actuel vise à améliorer le traitement des insuffisants cardiaques. Vous créez un registre. De quoi s’agit-il?
Le registre est une liste qui regroupe tous les patients atteints d’insuffisance cardiaque qui acceptent d’y être inscrits. Si nous saisissons des milliers de patientes et patients, nous pourrons établir des profils complets à partir des données recueillies. Cela nous permettra d’observer leur évolution au cours du traitement. Un registre de ce type requiert beaucoup de temps et d’argent. Nous avons donc besoins de financements externes venant d’organisations comme la Fondation Suisse de Cardiologie.

Quelles informations attendez-vous concrètement du registre?
Nous savons beaucoup de choses sur les patients que nous soignons dans les grands hôpitaux, mais peu sur ceux qui sont suivis par leur médecin de famille ou un cardiologue en cabinet. Quels sont les symptômes dont ils souffrent? Quels sont les symptômes qui ont incité le médecin à entamer un traitement? De quelle forme d’insuffisance cardiaque ces patients sont-ils atteints? Ont-ils des troubles dépressifs et ont-ils besoin d’une aide pour mieux respecter le traitement? Les médicaments qu’ils prennent suffisent-ils? Autant de questions auxquelles nous ne pouvons pas répondre avec les données dont nous disposons actuellement. Et tant que nous n’avons pas ces données, nous ne pouvons pas non plus prendre de mesures adéquates.

À quelles mesures pensez-vous?
Nous sommes à la recherche de possibilités d’améliorer le traitement. Par exemple en proposant des formations continues aux médecins traitants au sujet du traitement médicamenteux. Ensuite, nous voulons améliorer les connaissances dans la population pour que les personnes touchées reçoivent un traitement en temps utile. Il s’agit d’un objectif à long terme qui aura certainement besoin d’autres campagnes. Mais nous pourrons ainsi un jour mieux maîtriser cette maladie grave et très répandue.

Initiative SWISS-Heart Failure (SWISS-HFI)
Le projet de recherche «Swiss Heart Failure Initiative» a été soutenu par la Fondation Suisse de Cardiologie par un montant de 75000 francs. Environ 80 médecins de premier recours sont recrutés. Ils saisissent pour le registre les données de leurs patients atteints d’insuffisance cardiaque. Le relevé doit être répété régulièrement de manière à documenter les progrès ainsi que les modifications du profil clinique des patient-e-s.

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L'encouragement de la recherche par la Fondation Suisse de Cardiologie

Comment mieux soigner les personnes atteintes d’insuffisance cardiaque? Quel est le rapport entre la fibrillation auriculaire et la démence vasculaire? Pourquoi le cœur des femmes bat-il autrement? Pourquoi imprimer le cœur d’un enfant avant d’opérer? La brochure sur la recherche permet de découvrir des aspects actuels de la recherche cardio-vasculaire en Suisse.

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