Cardiopathies congénitales

En Suisse, un nouveau-né sur cent vient au monde avec une malformation cardiaque. Cela représente chaque année 600 à 800 enfants.

Formes

Ces défauts de formation du coeur peuvent avoir différentes origines, par exemple une affection virale de la mère, la prise de drogues pendant la grossesse ou des maladies héréditaires. Chez la plupart des enfants concernés, l'origine de leur malformation demeure toutefois inconnue.

Anatomiquement, on peut trouver les défauts suivants:

  • Ouvertures dans la paroi ventriculaire qui sépare les deux moitiés droite et gauche du coeur avec pour conséquence des shunts. On appelle shunts des connexions naturelles ou artificielles entre les circulations générale et pulmonaire (dépendantes resp. du coeur gauche et du coeur droit)
  • Rétrécissements (sténoses) des valvules ou des gros vaisseaux
  • Position anormale (transposition ou malposition) des gros vaisseaux, d'un ventricule ou de tout le coeur.
  • Développement insuffisant d’une cavité cardiaque ou d’un vaisseau, qui reste petit(e) ou qui est carrément absent(e). 

Signes éventuels de cardiopathie congénitale

Les symptômes dépendent du type et de la gravité de la cardiopathie. Les symptômes les plus fréquents sont entre autres:

  • Faiblesse des capacités physiques (chez le bébé par exemple fortes poussées de sueur pendant l’allaitement ou l’alimentation, tétées insuffisantes, prise de poids lente).
  • Couleur bleue de la peau et des muqueuses (cyanose)
  • Troubles du rythme cardiaque, difficultés respiratoires, augmentation du volume du foie, troubles de la croissance.

Mais il y a aussi des cardiopathies qui n’entraînent que peu de symptômes, voire pas du tout. Chez certains enfants, les symptômes se manifestent plus tard dans la vie.

Ce qui est différent chez les enfants par rapport aux adultes

La recherche en cardiologie congénitale (congénital = inné, de naissance) et en chirurgie congénitale se différencie en des points essentiels de la cardiologie et de la chirurgie des adultes:

  • Dans le cas des cardiopathies congénitales, la médecine ne peut pratiquement pas donner de réponses valables pour tous: les catégories de diagnostic de l’Association Européenne de Cardiologie Pédiatrique et Congénitale (AEPC) distinguent 2000 cardiopathies congénitales, pouvant apparaître isolément ou combinées. Les mesures de contrôle et les types de traitements sont tout aussi variés. Environ un enfant sur cinq atteint d’une cardiopathie congénitale présente à la naissance une autre pathologie. Ainsi ces enfants sont-ils plus nombreux à être atteints de trisomie 21 (ou syndrome de Down).
  • En raison de la croissance du corps et des organes de l’enfant, nombre de traitements n’agissent que pendant une période limitée. Notamment les valvules cardiaques artificielles deviennent trop petites avec le temps. Par conséquent, en particulier à l’adolescence, de nouvelles interventions chirurgicales ou par cathétérisme cardiaque sont souvent nécessaires.

Il faut donc trouver, pour chaque enfant cardiaque, l’approche thérapeutique adéquate et une stratégie pour la croissance.

Vivre avec une cardiopathie

Bien qu’aujourd’hui 90% des bébés cardiaques atteignent l’âge adulte, la plupart d’entre eux avec une bonne qualité de vie, nombre d’entre eux auront besoin d’un suivi médical toute leur vie. Les différentes étapes de la vie les confrontent durement à leur particularité physique, même si celle-ci ne saute pas toujours aux yeux de l’extérieur: à l’adolescence, de nouvelles interventions chirurgicales ou par cathétérisme cardiaque sont souvent nécessaires. Après la puberté, le jeune quitte son pédiatre attitré et va consulter un cardiologue pour adultes. Lorsqu’il ou elle quitte le foyer parental, le jeune patient ou la jeune patiente doit assumer consciemment la responsabilité de sa santé, ce qui n’est pas toujours facile. À l’école et dans le choix d’un métier, les jeunes gens atteints d’une cardiopathie congénitale sont parfois limités physiquement. C’est pourquoi les enseignant-e-s et autres adultes, mais aussi les camarades de classe, doivent faire preuve de compréhension pour les besoins des enfants cardiaques et les aider à se protéger d’efforts qui dépassent leurs possibilités.


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Interlocuteurs, conseils et soutien

Les organisations suivantes peuvent vous conseiller et vous aider

  • herznetz.ch est l'organisation faîtière suisse des groupes d'intérêt en rapport avec la thématique des cardiopathies congénitales
    www.herznetz.ch/fr/
  • L'association des parents d'enfants cardiopathes (Elternvereinigung für das herzkranke Kind EVHK) informe sur les cardiopathies congénitales, organise des manifestations et est l'interlocuteur des familles en Suisse alémanique.
    www.evhk.ch
  • Cœur Battant est l'association de parents de langue française. Elle informe et organise des manifestations en Suisse romande. 
    www.coeurbattant.ch 
  • Cuore matto est l'Association pour jeunes et adultes atteints de cardiopathies congénitales.
    www.cuorematto.ch
  • L'association Fontanherzen s'occupe des préoccupations des familles dont les enfants on un seul ventricule qui fonctionne (cardiopathie univentriculaire).
    www.fontanherzen.ch
  • La fondation Marfan informe, conseille et accompagne les personnes concernées par le syndrome de marfan.
    www.marfan.ch
  • Insieme Suisse est l'organisation faîtière des associations de parents en faveur des personnes souffrant d'un handicap mental.
    www.insieme.ch
  • Kind und Spital s'occupe des préoccupations des enfants hospitalisés. Le site internet propose de nombreux conseils et informations sur le séjour à l'hòpital.
    www.kindundspital.ch
  • La Fondation Étoile filante réalise le rêve le plus cher d'enfants atteints d'une maladie grave, d'un handicap ou des séquelles sérieuses d'un accident.
    www.etoilefilante.ch
  • La Fondation Suisse de Cardiologie propose quantité de matériel d'information sur les différentes maladies cardio-vasculaires, leur diagnostic, leurs traitements et la vie avec ces maladies.
  • Le News Media Center de l'Université de Bâle a élaboré de nombreuses illustrations de cardiopathies congénitales et des opérations pratiquées (uniquement en anglais).
    www.chd-diagrams.com/heart-disease
[Translate to Französisch:] Jede Spende hilft

La Fondation Suisse de Cardiologie soutient des projets de recherche pour mieux aider les patients à l'avenir. Vous aussi, aidez en faisant un don.

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