Betroffenenrat

Die Schweizerische Herzstiftung setzt sich aktiv gegen Herzkrankheiten und Hirnschlag ein. Um ihre Angebote und Dienstleistungen noch besser auf die Patientinnen und Patienten abzustimmen wurde der Betroffenenrat ins Leben gerufen. Menschen mit einer Herz-Kreislauf-Erkrankung oder einem Hirnschlag haben die Möglichkeit, ihre Erfahrungen, Wünsche und Bedürfnisse einzubringen und sich untereinander auszutauschen sowie Hilfestellungen im Umgang mit ihrer Erkrankung zu finden. 

Sind Sie von einer Herz-Kreislauf-Erkrankung betroffen? Oder haben Sie jemanden im nahen Umfeld, der einen Hirnschlag erlitten hat? Dann wissen Sie, was es bedeutet nach der Akutphase im Spital in die Rehabilitation zu wechseln und anschliessend in den Alltag zurückzukehren. Welche medizinischen und psychischen Herausforderungen begegneten Ihnen in dieser Zeit? Teilen Sie Ihre Erfahrungen im Betroffenenrat und unterstützen Sie damit andere Betroffene und Angehörige auf Ihrem Weg. Ihre Meinung zählt.

Der Betroffenenrat stellt sich vor

Mitglieder des Betroffenenrates erzählen Ihnen ihre Geschichte und was sie dazu bewegt hat, sich aktiv für andere Betroffene und Angehörige zu engagieren. 

Nina Bruderer

Ein (Hirn-)Schlag aus dem Nichts – ein einschneidendes Erlebnis mit langer Rehabilitation. Ich habe glücklicherweise weder kognitive noch sonstige Beeinträchtigungen und bin im Berufsalltag voll einsatzfähig. Dieses Glück will ich zurückgeben. Die verbesserte Information über den Hirnschlag ist mir besonders wichtig. Die Gesellschaft soll mehr über die Krankheit und die Folgen für den Alltag erfahren und sensibilisiert werden. Betroffenen muss die Möglichkeit geboten werden, sich über Hindernisse, Unsicherheiten und Ängste auszutauschen und aktiv zusammen mit Fachpersonen die Patientensituation zu verbessern. «Als beeinträchtigte Person wünscht man sich nichts anderes als ein normales Leben.» Es ist Aufgabe der Gesellschaft, den Betroffenen dieses normale Leben zu ermöglichen. 

Catherine Voeffray

Der plötzliche Herzinfarkt und die Auseinandersetzung mit dem Ereignis waren ferner ein Ansporn mein Verständnis für die Erkrankung kontinuierlich zu erweitern und bewusst mit den Therapieentscheidungen und der neuen Situation umzugehen. Entsprechend fühle ich mich motiviert an der Entstehung einer Plattform mitzuwirken, wo Menschen mit Krankheitserfahrung und deren Angehörige integriert werden, um aktiv Meinungen und Erkenntnisse zu teilen – auch mit dem Ziel die Gesundheitskompetenz von Betroffenen zu fördern und entwickeln. Betroffene sind in der Lage, als Akteure auf Augenhöhe auf den Genesungsverlauf einzuwirken!

Benno Basler

Das Glück, dass ein Mensch beim unerwarteten Infarkt richtig reagiert hat! Die Erfahrungen und der Austausch in der Reha zeigten mir, dass es wichtig es ist, rechtzeitig auch nicht spürbare Erkrankungen wie Bluthochdruck ernst zu nehmen. Ein Infarkt muss nicht sein, Gewohnheiten rechtzeitig im Alltag zu verändern ist nicht leicht, aber machbar. Meine Motivation ist anderen Menschen die (erste oder erneute) Erfahrung zu ersparen. Durch Informieren, Zuhören und Ermutigen möchte ich erreichen, dass Patienten und Angehörige sich der neuen Situation stellen und sich am neuen, etwas veränderten Leben weiter freuen können. Ich möchte aber auch denjenigen, die mit ihrem Einsatz, mit Forschung und Entwicklung eine Veränderung bewirken, die Patientensicht ermöglichen

Jacques Zuber

Viele Menschen erleiden in der Schweiz jedes Jahr lebensbedrohende akute Herzprobleme, die man mit Routine-Voruntersuchungen (Screenings) vermeiden könnte. Eine Bedrohung kann so rechtzeitig wahrgenommen, beobachtet und korrigiert werden. Ich hatte Glück! Bei einer Routineuntersuchung mit 31 hörte der Hausarzt Geräusche der Herzklappe: eine «undichte» Klappe. 15 Jahre später fand man ein Aneurysma, dank der nun regelmässigen Kontrolle. Beschwerdefrei habe ich mich weiteren Kontrollen «entzogen», bis ich nach weiteren 14 Jahren plötzlich an akuter Atemnot litt und ein Eingriff am offenen Herzen «geplant» durchgeführt werden musste. Seit über 12 Jahren lebe ich gut mit einer Aortaklappe und einer Aorta-Prothese. Ich setze mich für kardiologische Routineuntersuchungen ein, damit mein Glücksfall hilft, Notfälle zu vermeiden. 

Das erwartet Sie

Als Mitglied des Betroffenenrates entscheiden Sie, wann, wie weit und bei welchen Themen Sie sich engagieren wollen:

  • Anfragen für Interviews, Porträts oder Erfahrungsberichte in Informationsmitteln der Schweizerischen Herzstiftung
  • Umfragen zu Abklärungen von Erfahrungen und Bedürfnissen von Patienten und Angehörigen
  • Umfragen zu Studien, die von der Schweizerischen Herzstiftung unterstützt werden
  • Umfragen zur Beurteilung von Produkten, Projekten, Angeboten und Dienstleistungen
  • Anfragen von Medienschaffenden
  • Mitarbeit bei der Entwicklung von neuen Projekten, Angeboten und Dienstleistungen
  • Einbringen von neuen Ideen, Anregungen und Verbesserungen aus Ihrer Sicht

Anmeldung

Wir freuen uns, wenn Sie in unserem Betroffenenrat mitmachen. 

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Erfahren Sie mehr

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Die Schweizerische Herzstiftung hat zusammen mit vier Initiant*innen den Betroffenenrat gegründet, um Patient*innen eine Stimme zu geben. Erfahren Sie im Flyer mehr darüber, wie Sie sich als Betroffene*r oder Angehörige*r im Betroffenenrat einbringen können. Wir freuen uns über Ihr Engagement! 

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